Kan statsråden bekrefte at han ikke har til hensikt å innføre en diagnosekode for lipødem før tidligst i 2027, slik at flere må ta opp lån for å sikre seg dyr behandling i mellomtiden?

Jeg viser til mitt svar på spørsmål 2118 fra representanten Svardal Bøe. Lipødem er en tilstand som rammer mange kvinner og hos noen gir lipødem omfattende helseplager.

I mitt svar til Svardal Bøe fremholder jeg at behandlingstilbudet varierer, både i Norge og i andre land. Dette gjelder særlig tilbud om kirurgisk behandling med fettsuging.

Jeg sier i mitt svar til Svardal Bøe også at bakgrunnen for variasjonen er usikkerhet om hvilket tilbud som er best for pasienter med lipødem. Norske og internasjonale fagmiljøer mener at kunnskapen om operasjon med fettsuging ved lipødem er for utilstrekkelig til å kunne utarbeide retningslinjer for hvem som skal tilbys operasjon og hvem som skal tilbys annen behandling. I 2021 ble det derfor igangsatt en stor nasjonal studie i regi av Haraldsplass diakonale sykehus. Studien omfatter flere hundre pasienter med lipødem fra hele Norge. Omtrent 120 av disse pasientene har blitt operert, mens de andre får konservativ behandling med f.eks. fysioterapi, trening og kompresjonsbehandling. Effekten av de ulike behandlingene skal følges frem til 2027.

Frem til vi får et bedre forskningsgrunnlag for behandlingen skal vi likevel ha et likeverdig tilbud for alle pasienter med lipødem, uavhengig av bosted. Leger og fysioterapeuter må gi en individuell vurdering av behandlingstilbudet til kvinner med lipødem.

Representanten Hoksrud spør om jeg vil innføre en diagnosekode for lipødem og sier at manglende diagnosekode har som konsekvens at pasienter ikke får behandling.

ICD er den internasjonale klassifikasjonen for å registrere sykdommer og dødsårsaker. Medisinsk koding har mange formål. Formålene omfatter å gi kvalitet på data om helse-tjenesten, forekomst av sykdommer i befolkningen og hvordan denne varierer med tid og sted. Dette er viktig for sykdomsovervåkning og beredskap, og for medisinsk forskning og kvalitetsarbeid. Medisinsk koding inngår også i grunnlaget for innsatsstyrt finansiering (ISF).

ICD-10 ble vedtatt av Verdens helseorganisasjon (WHO) i 1990 og har vært i bruk i Norge siden 1997. Ikke alle diagnoser har en eksakt diagnosekode i ICD-10. ICD-10 er ikke faglig oppdatert innen alle fagområder, inkludert diagnosekode for lipødem. Dette er situasjonen for fagpersoner, forskere og myndigheter som bruker kodeverket i Norge, og for fagpersoner i Norden og andre land. Derfor ble arbeidet med et nytt kodeverk, ICD-11, lansert av WHO i 2018.

Samtidig er det viktig å påpeke at det ikke er en sammenheng mellom diagnosekode og rett til behandling, slik representanten sier i sitt spørsmål. Det er pasientens individuelle behov som avgjør hvilken helsehjelp som skal gis, ikke diagnosekoden. Helsedirektoratet uttaler om dette spørsmålet:

«Alle tilstander blir kodet. Rettigheter for behandling avgjøres etter en medisinskfaglig vurdering uavhengig av om det finnes en spesifikk diagnosekode for tilstanden. Behandlingstilbudene vil være påvirket av om behandlingen er dokumentert som trygg, nyttig og innenfor prioriteringskriteriene i den offentlige helsetjenesten».

Når det i dag ikke finnes en egen spesifikk ICD-10-kode kun for lipødem, brukes derfor generelle koder for ødem eller eventuelt andre lignende koder.

I det nyere systemet ICD-11, som er i ferd med å bli tatt i bruk internasjonalt, men ennå ikke er innført for eksempel i nordiske land, har lipødem fått en egen kode: EF02.2 – "Lipoedema". Det pågår et samarbeid i nordiske land om innføringen av ICD-11.

Selv om ICD-10 begynner å bli utdatert innen flere fagområder, er Helsedirektoratets vurdering at det vil kreve uforholdsmessig store ressurser å sikre rettferdig og presis endring av ICD-10 til dagens medisinskfaglige behov. Direktoratet samarbeider derfor heller med andre nordiske land om overgang til ICD-11.

Vi må arbeide for at kvinner med lipødem får trygge og gode behandlingstilbud. Årsakene til at noen kvinner utvikler lipødem er dessverre ikke klarlagt, og det er manglende kunnskap om effektiv behandling. Det trengs mer forskning innen feltet. Resultatene fra den nasjonale studien om kirurgisk behandling av lipødem vil foreligge i 2027. For all medisinsk behandling som skal tilbys i den offentlige helsetjenesten er det dokumentert nytte og et rimelig forhold til ressurser som er avgjørende. Tilstandens alvorlighetsgrad er også en del av vurderingen om en aktuell behandling skal kunne tilbys i den offentlige helsetjenesten. Koder for diagnoser er av stor betydning lenge tilstanden kan klassifiseres etter gitte kriterier. Men det er ingen automatikk i at en diagnosekode gir grunnlag for en spesifikk behandling.