Foreldre oppsøker sæddonorer. Sykehus frykter donormangel

«Vi er kjent med at enkelte pasienter som har fått barn med donor strekker seg langt for å finne biologisk donor lenge før barnet er 15 år, og at mange er veldig interesserte i å finne genetiske halvsøsken til sine barn på et tidlig stadium».

Det skriver St. Olavs hospital i et brev til Helse- og omsorgsdepartementet. Sykehuset drifter den ene av Norges to offentlige sæd- og eggbanker, og nå er de bekymret.

– Vi mener det i bioteknologiloven ikke er tatt tilstrekkelig høyde for vern av donorer, sier Tone Shetelig Løvvik, klinikksjef ved Kvinneklinikken på St. Olavs hospital, til Altinget.

– Vi ønsket derfor å informere Helsedirektoratet om dette, for å kunne ha mulighet til å justere lovgivningen slik at den ivaretar donorene bedre.

Anbefaler donorer å ikke svare

Siden 2021 har all egg- og sæddonasjon i Norge vært åpen. Det innebærer at barn som er unnfanget ved donasjon, har rett til å vite hvem donor er fra de har fylt 15 år. Det er bare den som er født etter donasjon som har denne rettigheten, og ikke den som har mottatt donasjonen eller den som har donert.

For donor oppleves dette som svært invaderende og utrygt.

St. Olavs hospital

Likevel er det ifølge St. Olav ikke uvanlig at foreldre sender gentester til utlandet for å finne identiteten til donoren. Selv om donoren ikke er registrert i gendatabaser, kan foreldre sammenstille informasjon og finne ut hvem det er som har donert.

Sykehuset kjenner også til at donorer har blitt kontaktet av foreldre før barnet har fylt 15 år, til tross for at foreldre ikke har noen rett til å vite donorens identitet.

«For donor oppleves dette som svært invaderende og utrygt. Det oppleves også som et brudd på avtalen for donasjon», skriver St. Olav i bekymringsmeldingen.

Sykehuset oppfordrer donorer som mottar henvendelser fra foreldre om å ikke svare.

Bare barnet har rettigheter

St. Olavs hospital opplyser til Altinget at de ikke har noen eksakt oversikt over hvor utbredt det er at foreldre forsøker å finne donorer før barnet er 15 år.

Tone Shetelig Løvvik mener likevel at dette høyst problematisk:

– Donasjon i Norge er ikke forbundet med økonomisk gevinst eller andre fordeler for donor, men kun basert på et ønske om å hjelpe andre. Tilgangen på donorer er begrenset, forklarer hun.

– Vi bør derfor søke å ivareta vern av dem på en best mulig måte, for å sikre rekruttering av donorer fremover. Dette slik at vi ivaretar og kan tilby en etterlengtet tjeneste til de som skal benytte donor.

Klinikksjefen viser til at rettigheter om kjennskap til eget opphav er forbeholdt barnet etter at det har fylt 15 år, og at verken donor eller donormottaker har slike rettigheter.

– Vi mener det er variasjon i hvorvidt barn unnfanget etter donasjon ønsker å vite mer om sitt opphav, og at dette er et valg de skal ta, og ikke deres juridiske foreldre, sier Løvvik.

Kan bety slutten for donasjon

Den andre offentlige sæd- og eggbanken i Norge ligger på Oslo universitetssykehus (OUS). Avdelingsleder ved Reproduksjonsmedisinsk avdeling på Kvinneklinikken ved OUS, Peter Fedorcsak, kjenner ikke til at avdelingen har hatt konkrete saker som de St. Olav viser til.

Donasjon av egg og sæd er dugnadsarbeid.

Peter Fedorcsak
Avdelingsleder ved OUS

– Men vi kjenner til utfordringen, og at pasienter snakker sammen og diskuterer det på nettet, sier han.

Selv om OUS ikke har hatt konkrete saker, støtter Fedrocsak St. Olavs initiativ for bedre vern av donorers anonymitet. Hvis donorer ikke kan være anonyme frem til barna eventuelt ønsker å få vite identiteten deres når de er 15 år, kan det få store konsekvenser, mener avdelingslederen.

– Donasjon av egg og sæd er dugnadsarbeid. Donorer gjør det helt uselvisk kun ut fra et ønske om å hjelpe barnløse. Færre donorer, kan bety slutten for dette, sier Fedorcsak.

Gufs fra fortiden

I brevet viser St. Olavs hospital også til et tilfelle der en forelder har gentestet et donorunnfanget barn og spurt DUIN (Foreningen for donorunnfangede barn i Norge) om hun bør ta kontakt med donor eller ikke. St. Olav reagerer sterkt på at forelderen får til svar at det ikke er noe prinsipielt i veien for å fortelle barnet hvem donor er, og at det ikke finnes lover eller regler som regulerer kontakt med donor, så langt DUIN kjenner til.

«Vi finner det foruroligende at DUIN som en sterk interesseorganisasjon oppfordrer til å bryte både barnets rett til å velge selv og donors rett til anonymitet», skriver sykehuset.

Det var konstituert leder i DUIN, Raymond A. K. Egge, som skrev svaret til moren. Han reagerer på tonen i brevet St. Olav har sendt:

– St. Olav har ikke kontaktet oss om dette. Jeg synes brevet er arrogant i tonen. For meg er dette et gufs fra diskusjonene på 70- 80 og tidlig 90-tallet, sier han til Altinget.

Egge mener at sykehuset har misforstått lovverket, og at det ikke er noe som heter anonym donor i Norge i dag.

– Donor har ikke rett på anonymitet, vi har åpen donor i Norge. Hvis St. Olav informerer donorer om at de kan forbli anonyme, så feilinformerer de, sier han.

– Det virker som de ønsker å gjeninnføre det samme regelverket som før 2005, da man ikke hadde krav på å få vite identiteten til donoren. Det er ikke noe vern for donor i dagens bioteknologilov.

Naturlig at foreldre tester

DUIN gir ifølge Egge ikke råd til foreldre om det bør kontakte donor eller ikke, men forteller dem at dette er et valg de er nødt til å ta selv. Foreningen setter også foreldre i kontakt med miljøer hvor dette diskuteres, f.eks. i grupper på Facebook.

Problemet er at klinikkene ikke følger opp foreldrene etter at barna er født.

Raymond A. K. Egge
Konst. leder i DUIN

– Det har heller ikke kommet noen anbefaling fra oss om å kontakte donor i denne konkrete saken, sier Egge.

– Problemet er at klinikkene ikke følger opp foreldrene etter at barna er født, og da kommer de gjerne til oss. Vi er en frivillig organisasjon som bare prøver å trygge foreldre som står i en veldig usikker situasjon.

Egge mener det er helt naturlig at foreldre ønsker å kjenne den genetiske slekten til barnet sitt, ut fra et beskytterinnstinkt. For DUIN er det viktigste at donorunnfangede vet at de er unnfanget ved hjelp av donor, og at man ikke legger skjul på at ulik genetikk kan ha betydning.

Falske forsikringer om anonymitet

Egge er ikke enig i at donorer trenger bedre anonymitetsvern, og tror ikke at det vil bli færre donorer hvis ikke identiteten deres beskyttes bedre.

– Erfaringer fra Australia viser at det var et dropp i donasjoner i starten da de opphevet anonymiteten, men det har kommet tilbake på samme eller høyere nivå. Hvis man er helt tydelig på hva donorer kan forvente seg og ikke gir falske forsikringer om anonymitet, tror jeg ikke det vil bli færre, sier Egge.

– Kanskje bør en personlighetsanalyse være en del av donorgjennomgangen? Slik at man kan sikre seg at donorene er personer som kan håndtere å bli kontaktet av donorunnfangede.

I tillegg til å informere donorene bedre, mener DUIN-lederen at St. Olav må ta innover seg hvordan virkeligheten faktisk er:

– Loven regulerer når donorunnfanget skal få utlevert informasjon om donor, og at ingen andre skal ha tilgang til den informasjonen. Men det er ingen regulering av private DNA-tester, sier Egge.

– Vi vet at mange tester barna sine og det må St. Olav også forholde seg til.

Vil straffe brudd

St. Olavs hospital har flere ønsker til helsemyndighetene for å styrke donorenes vern:

• At det tas stilling til hvilket vern donor har etter dagens lovgivning, samt hvordan dette mest effektivt kan håndteres.
• At vernet for donors anonymitet konkretiseres gjennom lov eller forskrift, og at det knyttes sanksjonshjemler til brudd på vernet.
• At informasjon på Helsenorge oppdateres med formål om å styrke vernet av donors anonymitet.

– Vi har selv endret vår informasjon til både donorer og donormottakere for å møte disse utfordringene, opplyser Tone Shetelig Løvvik.

I samtykket foreldre må underskrive før de får behandling med IVF, står det nå at det er en forutsetning for behandling at donor sikres anonymitet frem til barnet er 15 år:

«Kun barnet kan etter fylte 15 år kontakte donorregisteret og få opplysninger om donors identitet», heter det.

Helse- og omsorgsdepartementet har foreløpig ikke svart på brevet fra St. Olav.